Pedro Chagas Freitas recorreu à sua página de Instagram para assinalar publicamente o Dia Mundial das Doenças Raras, no sábado, dia 28 de fevereiro, e aproveitou a data para falar novamente sobre os problemas de saúde do filho, Benjamim, que se submeteu a um transplante de fígado em 2024, quando tinha apenas seis anos.
"Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras. Raro, aqui, não é nada poético. Raro é aquilo que acontece aos outros até acontecer aos nossos.
O meu filho, a criança linda que vêem na imagem, nasceu com uma: a deficiência de Alfa-1 antitripsina. Escrevo também para que a conheçam. Quanto mais conhecida, mais investem nela; quanto mais investem nela, mais perto estaremos de uma cura", começou por escrever junto de uma fotografia onde aparece junto do menino.
"A Alfa-1 é uma proteína produzida no fígado. Quem tem esta deficiência tem um distúrbio genético que impede o seu corpo de criar o suficiente dessa proteína. Primeiro, vive-se na zona cinzenta das análises alteradas, das vigilâncias apertadas. Depois, o transplante passa a ser uma necessidade concreta", explicou depois, recordado a cirurgia a que o filho se submeteu em 2024.
"O Benjamim tem um fígado novo. Tem dentro de si a generosidade invisível de alguém que partiu. A medicina fez o que a ciência sabe fazer quando é levada ao limite", disse.
"As doenças raras são estatisticamente improváveis. «Raro» significa isolado, significa procurar informação e encontrar silêncio, significa explicar constantemente aos outros aquilo que mal conseguimos compreender", comentou depois.
"Os pais de crianças com doenças raras tornam-se especialistas improvisados: sabem interpretar exames, decifrar sintomas, discutir protocolos. Acima de tudo, sabem sorrir em salas de espera para não contaminar os filhos com o próprio medo. As preocupações comuns desaparecem. Aparece o amor absoluto. Um amor concreto, resistente, que aceita tubos, cicatrizes, listas de espera. Um amor que continua", continuou.
"Hoje, no Dia Mundial das Doenças Raras, penso no meu filho, penso nos outros filhos, nos pais que estão à espera de diagnóstico, nos que aguardam transplantes, nos que vivem com prognósticos limitados, nos que ouvem que não há tratamento, nos que lutam por terapias experimentais, por apoios, por reconhecimento. São corajosos por imposição. Têm em si a coragem maior: a que se exerce todos os dias, ao acordar, ao administrar medicação, ao insistir numa consulta, ao segurar a mão de uma criança que não entende o que está a acontecer", escreveu ainda.
"As doenças raras são raras no número. A dignidade com que tantas famílias as enfrentam devia ser regra universal. Obrigado por serem tão grandes. Aguentem-se, por favor", concluiu escritor.
Esta não foi a primeira vez que Pedro Chagas Freitas falou dos problemas de saúde do filho. Aliás, desde que partilhou pela primeira vez com os seguidores sobre a doença do pequeno Benjamim que tem sido aberto sobre esta questão.
Ainda no ano passado, quando fez um ano que o menino foi transplantado, o escritor assinalou o momento na sua página de Instagram.
"O fígado do Benjamim faz um ano. Parece uma frase patética. Frágil. É real: um ano desde que um órgão estranho se instalou no corpo do meu filho. Vai haver festa cá em casa. Bolos, gomas, presentes. Tudo o que se põe nas festas de aniversário quando se quer fingir que a normalidade venceu. E venceu. A nossa normalidade é esta: comprimidos a horas certas, consultas em agendas sobrecarregadas, exames de rotina com coração na boca", começou por dizer na altura numa mensagem que publicou no Instagram.
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